生活里的一道光

“渐冻人”企业家:与死神硬碰硬
马路天使

蔡磊的人生,被渐冻症切割成两半。

 

在前40年里,他一路从山村穷小伙逆袭,从小职员开始,到成了万科高管、京东集团副总裁,没有什么事情是他无法努力完成的,直到2019年年初,在事业最成功的时候,蔡磊确诊了渐冻症。


彼得,英国国家著名的“渐冻人”科学家,2019年,全身瘫痪后,为保留大脑运作,他通过AI系统变成半机器人。蔡磊和他进行过一次“在线对话”。


这是一种谜一样的罕见绝症,它又被称为“世界五大绝症之首”。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩,最终吞咽困难、呼吸衰竭。

 

目前,没有任何药物和手段可以治疗这种疾病。蔡磊成了中国第一个推动渐冻症药物研发的病人。2021年,他的事迹开始频繁受到媒体关注,本文整理自网上公开信息。

 

渐冻症患者会逐渐肌肉萎缩。/SOS PHYSIO


20188月,一个平常的日子,刚忙完准备下班的蔡磊感到手臂上一阵抖动和疼痛,但他并没有多在意。在此前几年,身体也多少有些小症状,比如频繁头痛,有时候头皮像针扎一样疼。


但超级工作狂无心理会这些小信号,直到2019年,北京大学第三医院的一份诊断报告,才让他相信自己的身体出了大问题。渐冻症找上了他。

 

在最开始住院的半年里,蔡磊几乎夜夜失眠,陷入深深的死亡恐惧中。那个时候,只有工作才能缓解一定的疼痛,躺下之后,恐惧和焦虑随之而来。

 

但恰恰是在医院那段时间,他每天看着一个个渐冻症病人被死神带走,突然拥有了超越死亡的力量:难道就这么等死吗?他想。


 渐冻症患者除了等待死神,还能做什么?/图虫创意


蔡磊是个不认命的人。上学的时候,他在同学眼中就如同外星人。在他文具盒上,曾贴着一个纸条,上面写着:如果考第二,就把自己的头磕烂。

 

在病床上的蔡磊,开始思考自己除了等死还能做什么。他发现,自己的主治医生那里,有许多病例样本,但是这些样本只停留在医院,不同医院之间的数据资料,并没有打通。


 据统计,全球每年约有50万人确诊渐冻症。/图虫创意


而研发新的药物,需要尽可能丰富的样本数据来做支撑。

 

出于本能,他开始运用互联网思维思考这件事情。既然自己每一次创业都成功,为什么不能把推动渐冻症药物研发像创业一样做呢?很快,他便和樊东升团队(北京大学第三医院神经科医生科研团队)及有关组织合作,一同设计了样本的数据范畴。

 

此外,蔡磊自筹2000多万元搭建了一个患者数据研究应用平台。这个平台,患者繁杂的病历,规整成全生命周期的医疗健康档案,形成长期动态监测。

 

一边联通患者,为他们提供最新科研进展的临床研究参与机会、专家第二诊疗建议、基因分析及病历评估;一边联通了专家和科学家,也为临床专家和科学家提供真实的罕见病研究数据。


 目前,渐冻症病发的病因还没找到,于是研发对症药物需要大量数据样本。/Unsplash


平台建立起来了,蔡磊还得像以前创业一样,整合资源。不光要找人融资,还要把疾病专家、药企等聚起来。41岁,确诊渐冻症的那一年,蔡磊有了新事业——一个拥有互联网基因的医疗科技项目。

 

横亘在他面前的,是一座大山。由于渐冻症是一种罕见病,群体基数小,而药物研发投入成本巨大,意味着回报率低下,于是投资人和药企没有动力,也不敢冒险。

 

接下来的日子里,蔡磊的很大一部分工作,就是到处奔走,说服投资人和相关药企参与到这个项目中。

 

但这些年来,奔走的结果并不顺利。没有人投资,蔡磊就自己拿钱往里面填,至今蔡磊已经在这里面投了上千万元,虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。

 

与此同时,他的身上正不停发生变化,肌肉逐渐萎缩让他不得不加紧奔波。

 

 蔡磊组织的一次“冰桶挑战”公益活动。/新华网


被动等待的过程是痛苦的,但是主动跑起来和死神硬碰硬,似乎让他身上出现了另一种生机,就像打壁球一样,拍打的压力越大,反弹回来的力度也越大。

 

沉重大山面前,也不是没有好消息。去年12月,蔡磊的实验室对生存了120天的老鼠适应药效和功能进展情况进行评测,效果还不错。

 

目前,10余条医疗管线的药物在他的推动下正在进行研发。

 

如今,对于自己的不幸,蔡磊不再恐惧,他说:“也许是上天想安排我来做这件事情。”



参考资料

[1] 与渐冻症抗争的大厂副总裁:这世界没有真正的感同身受 | 中国慈善家杂志

[2] “渐冻人”蔡磊:我想做些疯狂的事 | 中国财经·了不起的你

[3] 彼得2.0对话蔡磊 | 博集天卷


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马路天使
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推巨石迷路的南南弗斯。
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